哥林多後書1:4-5  我們在一切患難中，祂就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人。 ⁵ 我們既多受基督的苦楚，就靠基督多得安慰。

《一首搖滾上月球(Rock Me To The Moon)》描寫臺灣罕見疾病家庭的日常壓力以及病友間互相扶助的情誼，由六個罕見疾病家庭的父親共同成立「睏熊霸」(睡太飽)樂團，以登上貢寮國際海洋音樂祭表演為目標的奮鬥歷程。本片2013年獲第15屆台北電影節「觀眾票選獎」與第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲」。

來自六個家庭的父親，職業從國中教師、網站設計師、捏麵人師傅、課輔班老師、教會行政主任到計程車司機都有，相同的是家中都有罕病兒。他們組成樂團，六人從不會使用樂器到站上海洋音樂祭舞臺，面向大海獻唱《一首搖滾上月球》。

「尼曼匹克症C型」（Niemann–Pick disease, type C、NPC）是極其罕見的疾病，全台灣不到10個病例，如果一個家庭就有兩個，而且醫師宣告「可能都活不過20歲」，你會不會覺得，這樣的苦難不是一般人所能承受的？

一雙罕病兒女獲得總統教育獎的巫錦輝受訪時，引述：「我們在一切患難中，祂就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人，我們既多受基督的苦楚，就靠基督多得安慰。」（哥林多後書1:4-5）

他的兒女在國小時陸續發病，從行動自如到靠輪椅助行，後來能跟著爸媽到國外壯遊、登合歡山，坐輪椅完成9公里路跑，到學校、教會、公司企業分享生命見證，也為罕病權益發聲。

目前，巫以欣已是台灣罹患尼曼匹克症活得最久的案例，而巫以諾前陣子因氣管發炎差點離世。然而，對於夫妻倆而言，他們已逐漸能夠坦然面對自己與孩子的生死。

巫錦輝分享：「即使在看似最深的黑夜，生命依然有光，人生依然有路；當我相信耶穌是世界的光，祂始終不離不棄守護我家的時候，我就不會把所遭遇的一切看做是苦難，而是要藉著發生在我們身上的事，顯出祂的作為來」。

節錄自基督教論壇報（2024年5月25日）

I Love You – 【一首搖滾上月球】電影主題曲

**林大惠教授