哥林多后书1:4-5  我们在一切患难中，祂就安慰我们，叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。 ⁵ 我们既多受基督的苦楚，就靠基督多得安慰。

《一首摇滚上月球(Rock Me To The Moon)》描写台湾罕见疾病家庭的日常压力以及病友间互相扶助的情谊，由六个罕见疾病家庭的父亲共同成立「困熊霸」(睡太饱)乐团，以登上贡寮国际海洋音乐祭表演为目标的奋斗历程。本片2013年获第15届台北电影节「观众票选奖」与第50届金马奖「最佳原创电影歌曲」。

来自六个家庭的父亲，职业从国中教师、网站设计师、捏面人师傅、课辅班老师、教会行政主任到计程车司机都有，相同的是家中都有罕病儿。他们组成乐团，六人从不会使用乐器到站上海洋音乐祭舞台，面向大海献唱《一首摇滚上月球》。

「尼曼匹克症C型」（Niemann–Pick disease, type C、NPC）是极其罕见的疾病，全台湾不到10个病例，如果一个家庭就有两个，而且医师宣告「可能都活不过20岁」，你会不会觉得，这样的苦难不是一般人所能承受的？

一双罕病儿女获得总统教育奖的巫锦辉受访时，引述：「我们在一切患难中，祂就安慰我们，叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人，我们既多受基督的苦楚，就靠基督多得安慰。」（哥林多后书1:4-5）

他的儿女在国小时陆续发病，从行动自如到靠轮椅助行，后来能跟着爸妈到国外壮游、登合欢山，坐轮椅完成9公里路跑，到学校、教会、公司企业分享生命见证，也为罕病权益发声。

目前，巫以欣已是台湾罹患尼曼匹克症活得最久的案例，而巫以诺前阵子因气管发炎差点离世。然而，对于夫妻俩而言，他们已逐渐能够坦然面对自己与孩子的生死。

巫锦辉分享：「即使在看似最深的黑夜，生命依然有光，人生依然有路；当我相信耶稣是世界的光，祂始终不离不弃守护我家的时候，我就不会把所遭遇的一切看做是苦难，而是要借着发生在我们身上的事，显出祂的作为来」。

节录自基督教论坛报（2024年5月25日）

I Love You – 【一首摇滚上月球】电影主题曲

**林大惠教授